15 octobre 2024
Proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves - Dossier législatif
Madame la Présidente,
Monsieur le Ministre,
Mesdames les Rapporteures,
Mes chers collègues,
La SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est liée à une dégénérescence des cellules qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires centraux (situés dans le cerveau) et périphériques (dans le tronc cérébral ou moelle épinière).
La SLA est la plus fréquente des maladies des motoneurones avec 1000 nouveaux cas environ chaque année en France. Elle apparait le plus souvent entre 50 et 70 ans. La forme familiale ne représente que 10% des cas environ. Il n’y a pas de cause environnementale. La forme liée à l’atteinte de la moelle épinière entraine des troubles de la motricité au niveau des membres supérieurs et inférieurs. La forme liée à des lésions du tronc cérébral entraine des troubles de la parole et de la déglutition.
Les fonctions intellectuelles sont conservées tout au long de la maladie ainsi que la vision, l’ouïe, le toucher. L’évolution est imprévisible, c’est une maladie progressivement handicapante. Un bilan doit être fait régulièrement pour permettre d’apporter les aides nécessaires.
Malheureusement, il n’existe pas de traitement efficace pour l’instant. L’espérance de vie est estimée entre 3 et 5 ans. Plusieurs études sont en cours pour prédire l’évolution de la SLA ainsi que pour des médicaments ou les thérapies cellulaires et les cellules souches.
Le traitement actuel consiste surtout en une prise en charge pluridisciplinaire, de kinésithérapie, de traitement myorelaxant, d’orthophonie, et une prise en charge de la dénutrition. Cela à travers un réseau de référence dans une vingtaine de CHU en France. La prise en charge des frais médicaux est totale à 100%, mais tel n’est pas le cas de l’aide nécessaire.
La proposition de loi du Président Mouiller vise à améliorer la prise en charge de l’accompagnement nécessaire en termes humain et technique, compte tenu de l’évolution très rapide des troubles moteurs entrainés par la maladie.
Actuellement, avant 60 ans, après le diagnostic de SLA, la personne s’adresse à la MPDH (maison départementale des personnes handicapées) dans laquelle une commission (la CDAPH) prend la décision d’attribuer la PCH (prestation de compensation du handicap) sur la base de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Les délais moyens de traitement de ces demandes sont de 6 mois environ ce qui est parfaitement incompatible avec l’évolution rapide de la maladie.
Cette proposition de loi contribuerait à corriger cette difficulté en instaurant une procédure dérogatoire de traitement des demandes de PCH pour les maladies « d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », telles que la SLA. Ces dossiers de demandes seraient alors être étudiés en priorité sur la base de l’évaluation du centre de référence SLA ou de la prescription d’un médecin ou d’un ergothérapeute.
Par ailleurs, les centres de référence procédant tous les 3 mois à une évaluation du patient, la MDPH pourrait désormais se baser sur ces évaluations pour étudier les demandes d’adaptations du plan de la PCH, ce qui accélèrerait les délais.
De plus, cette PPL vient corriger une seconde anomalie. Actuellement, les personnes diagnostiquées après 60 ans, ne peuvent percevoir que l’APA (allocation personnalisée d’autonomie). Or, cette allocation est souvent moins avantageuse que la PCH. La proposition de loi vise donc à ce que, pour la SLA et d’autres maladies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, la barrière d’âge pour l’attribution de la PCH soit levée afin que les personnes bénéficient de l’aide nécessaire.
Enfin, l’article 3 du texte prévoit une participation financière de la CNSA aux départements pour compenser le surcoût des nouvelles dépenses de PCH.
Cette proposition de loi du Président Philippe Mouiller est tout à fait pragmatique et pertinente pour améliorer la prise en charge de la SLA et d’autres maladies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles. Je remercie aussi les rapporteures Corinne Féret et Laurence Muller-Bronn.
Notre Groupe Les Indépendants soutiendra sans réserve cette proposition de loi.
SEUL LE PRONONCÉ FAIT FOI.
